Nesse momento, Aninha, filha do operador Júnior Ferreira, de Brejo da Madre de Deus, teve sua filha submetida a processo cirúrgico. Ela tem Síndrome de Joubert, que afeta 1 em 80.000 crianças, e 1 em 100.000 neonatos. É uma anomalia do cérebro, chamada de sinal do dente molar. Afeta a capacidade intelectual, causa problemas renais, infecção hepática, problemas hormonais e uma série de outros sintomas.
Os pais estão fazendo uma vaquinha online. Quem puder doar um pequeno ou médio valor, (não importa), a família agradecerá. O importante é ajudar. Ajudarmos uns aos outros com o pouco que temos, é muito importante.
Segue aqui os dados bancários:
Ag. 6990 C/C-879-6 Bradesco
Em nome de Edir Ignacio Ferreira Junior
Pix-81982058233
No site da vaquinha (AQUI) virtual encontramos a seguinte mensagem:
Oi gente me chamo Ana Vitória, tenho quatro anos, e vou contar um pouco da minha história para vocês. Eu nasci prematura aos seis meses, parto complicado, durante meu nascimento eu tive falta de oxigenação o que me causou uma hipóxia de seis minutos me deixando com paralisia cerebral. Há quase dois meses estou internada UTI do Hospital Jorge de Medeiros, no bairro da Encruzilhada, em Recife, tratando de uma pneumonia e durante esse tempo os médicos estão me investigando para fechar por completo meu diagnóstico.
Durante alguns exames, a médica encontrou alterações na minha ressonância, pois detectaram excesso de líquido na minha cabeça, que está comprimindo meu cérebro e afeta a minha visão por isso precisa ser drenado. Após diversos exames e alterações os médicos me deram mais um laudo. Diagnosticaram que sou portadora da Síndrome de Joubert, uma doença rara, precisando assim realizar dois exames genéticos com valores muito altos, o CGH ARRAY, que custa R$ 3.800, e o TRIOEXOMA NGS, que custa R$ 11.990, os quais não temos condições de custear, pois, esses valores, o plano de saúde não cobre .
Até chegar a data da minha saída do hospital, irei fazer duas cirurgias: a retirada do líquido que foi encontrado em minha cabeça, e a colocação de uma sonda abdominal para minha alimentação chamada GTT, pois não consigo me alimentar pela boca devido à disfagia. Ao voltar para minha casa irei ter acompanhamento por homecare algumas coisas o plano cobre já outras não; que seria adaptações na minha casa e alguns equipamentos como cadeiras de roda adaptada, maca para banho, parapodium multifuncional, renovação das minhas orteses e próteses e algumas outras coisas adaptadas para ajudar na minha qualidade de vida.
Saindo do hospital, irei precisar de todos esses equipamentos e infelizmente meus pais não estão com condições e não sabemos como vamos fazer. Então se você que está lendo minha história poder ajudar doando ou compartilhando ficaremos eternamente gratos. Sua contribuição é muito importante, desde de já agradecemos.
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